AKURAT.CO Soegijapranata Catholic University (SCU) bersama Yayasan CdLS, mengadakan seminar bertajuk Mengenal & Peduli CdLS “Support - Donate - Engage” di Ruang Teater lantai 3 Gedung Thomas Aquinas SCU, Semarang (20/3/2023).
Acara ini bertujuan untuk memberikan informasi mengenai apa itu CdLS serta apa saja peran dan manfaatnya dalam kehadirannya di ranah sosial dan kepedulian terhadap satu jenis penyakit langka.
Cornelia de Lange Syndrome atau biasa disebut dengan CdLS adalah satu jenis kelangkaan yang ada di dunia dengan prevalensi sebesar 1:30.000 kelahiran bayi di sebuah populasi. Artinya, kemungkinan bayi lahir dengan CdLS adalah sebanyak 1 bayi di antara 30.000 bayi lahir.
baca juga:
Gangguan langka ini menyerang anak sejak dalam kandungan. Anak yang terkena dapat mengalami kelambatan dalam perkembangan fisi, baik sebelum maupun setelah lahir. Bayi memiliki bentuk wajah yang khas, malformasi ekstremitas, serta gangguan intelektual.
Koko Prabu, ketua Yayasan CdLS mengatakan bila anak-anak dengan CdLS sangat bergantung dengan peralatan medis dan obat-obatan. Dukungan sangat dibutuhkan untuk para orang tua yang anaknya mebgalami CdLS.
“Anak-anak dengan CdLS akan sangat tergantung pada alat-alat medis, obat-obatan, popok sekali pakai dan bantuan orang lain sepanjang hidupnya. Orang tua anak-anak dengan CdLS sangat membutuhkan dukungan dari semua pihak agar putra-putrinya dapat hidup layak lebih lama,” ujarnya.
Acara ini turut dihadiri dokter spesialis anak dr. Riza Sahuuni, M.Kes., Sp. A., dosen Fakultas Kedokteran SCU dr. Indra Adi Susianto, Msi, Med, Sp. OG., dan dosen Fakultas Pertanian Dyah Wulandari, Ph.d., sebagai narasumber acara.
Dalam kesempatan itu hadir juga Rektor SCU, Dr. Ferdinand Hindarto, S. Psi., M. Si. Rektor mendukung adanya kegiatan ini. Ia berharap agar kegiatan ini dapat berkelanjutan.
SCU sebagai perguruan tinggi yang memegang tinggi semangat Talenta Pro Patria et Humanitate, kami langsung menyambut baik gagasan ini. Dan tentunya saya berpesan ke jajaran wakil rektor untuk kegiatan ini agar tidak berhenti di hari ini,” imbuhnya.
